美国国立卫生研究院 NIH 数据共享政策pdf电子书版本下载

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第1章 美国国立卫生研究院基因组数据共享政策序言 1

1.1引言 1

1.2范围和适用性 2

1.3数据共享计划 4

1.4非人类和模式生物基因数据 6

1.5人类基因数据 7

1.6研究人员获取和利用基因数据的责任 18

1.7知识产权 21

1.8总结 22

第2章 美国国立卫生研究院基因组数据共享政策 23

2.1目标 23

2.2范围和适用性 23

2.3生效日期 25

2.4提交基因组数据的研究人员的责任 25

2.4.1基因组数据共享计划 25

2.4.2非人类基因组数据 26

2.4.3人类基因组数据 27

2.5研究人员获取和利用基因组数据的职责 33

2.5.1受控获取数据请求 33

2.5.2受控获取数据的研究利用条件和协议 34

2.5.3可自由获取数据的利用条件 36

2.6知识产权 36

第3章 美国国立卫生研究院基因组数据共享政策补充信息 38

3.1概述 38

3.2有关GDS政策适用范围的指南 38

3.2.1 GDS政策适用范围内的研究案例 38

3.2.2 GDS政策适用范围外的研究案例 40

3.3数据标准资源 40

3.4数据提交和数据发布指南 41

3.4.1 0级数据 43

3.4.2 1级数据 44

3.4.3 2级数据 44

3.4.4 3级数据 45

3.4.5 4级数据 46

第4章 美国国立卫生研究院基因组数据共享政策草案公众咨询评议会 47

4.1公众评议会的流程概述 47

4.1.1数据共享支撑着NIH的使命和发展优先级 47

4.1.2数据共享政策扩展的动力 48

4.2 NIH和数据共享：简要回顾历史文件和事迹 48

4.2.1共享文化 48

4.2.2需要更宽泛的政策 49

4.3 NIH基因组数据共享政策草案概述 49

4.3.1 GDS政策草案——主要构成 49

4.3.2 GDS政策草案——范围和适用性 50

4.3.3 GDS政策最终生效日期 51

4.3.4 GDS政策草案——提交数据的研究人员的职责 51

4.3.5 GDS政策草案——非人类基因组数据 52

4.3.6 GDS政策草案——知情同意预期 53

4.3.7 GDS政策草案——数据提交机构的职责 54

4.3.8 GDS政策草案——审议数据提交的IRB的职责 54

4.3.9 GDS政策草案——数据提交和数据发布预期 55

4.3.10 GDS政策草案——获取/利用数据的PI的职责 56

4.3.11 GDS政策草案——获取/利用数据的PI的职责（禁止事项） 57

4.3.12知识产权 58

附录A美国国立卫生研究院基因组数据共享政策管理框架图 59