图书介绍
儿童罕见病调查pdf电子书版本下载
- 范笑天著 著
- 出版社： 北京：人民日报出版社
- ISBN：9787511540791
- 出版时间：2016
- 标注页数：230页
- 文件大小：51MB
- 文件页数：230页
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图书目录
“蓝嘴唇”患者母亲的心路历程——肺动脉高压患者杨静雯 1
长不高的蓬蓬与单亲妈妈叶培——软骨发育不全 15
让爱守护折翼的天使——进行性肌营养不良患者韦力 33
蓝眼宝宝张新泉——瓦登伯革氏综合症 51
双胞胎姐姐——媛媛的神经母细胞瘤 65
单亲妈妈李凌与儿子晏泽礼齐患“孤儿病”——结节性硬化症 79
自强不息，为爱不怕——韩濠霖的脊肌萎缩症 95
“粘宝宝”父亲的呼唤——粘多糖贮积症患儿刘字轩 109
来自一位母亲的自述——结节性硬化症患儿凯文 123
抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志——蝴蝶结结节性硬化症 141
“不食人间烟火”的张琳福——苯丙酮尿症患儿 149
月亮的孩子——白化病患者阳春 163
精灵宝宝陈大千——威廉姆斯综合症患儿 181
一个脊髓型肌肉萎缩症患儿的日记——周建涛 193
王腾的抗争路——血友病患儿 223